Episode 7 : interlude
• Que signifie apprivoiser ?
Nous avons appelé cet épisode interlude. Ce texte le sera aussi…
Nous somme snombreux a avoir été bercés lors de notre enfance par le texte du Petit Prince, d’Antoine de Saint Exupéry. Une vision extraordinaire de la relation entre êtres humains… qui s’adapte tellement bien à notre sujet du jour, que nous avons préféré reprendre quelques phrases du livre. Tellement justes, tellement vraies…
A savoir
Ainsi le petit Prince apprivoisa le renard. Et quand l’heure du départ fut proche :
– Ah, dit le renard… Je pleurerai.
– C’est ta faute, dit le petit Prince, je ne souhaitais pas te faire de mal, mais tu as voulu que je t’apprivoise…
– Bien sûr, dit le renard.
– Mais tu vas pleurer ! dit le petit Prince.
– Bien sûr, dit le renard.
– Alors tu n’y gagnes rien !
– J’y gagne, dit le renard, à cause de la couleur des blés.
Puis il ajouta :
– Va revoir les roses, dit le renard. Tu comprendras que la tienne est unique au monde. Tu reviendras me dire adieu, et je te ferai cadeau d’un secret.
Le petit Prince s’en fut revoir les roses :
– Vous n’êtes pas du tout semblables à ma rose, vous n’êtes rien encore, leur dit-il. Personne ne vous a apprivoisées et vous n’avez apprivoisé personne. Vous êtes comme était mon renard. Ce n’était qu’un renard semblable à cent mille autres. Mais j’en ai fait mon ami, et il est maintenant unique au monde.
Et les roses étaient bien gênées.
– Vous êtes belles, mais vous êtes vides, leur dit-il encore. On ne peut pas mourir pour vous. Bien sûr, ma rose à moi, un passant ordinaire croirait qu’elle vous ressemble. Mais à elle seule elle est plus importante que vous toutes, puisque c’est elle que j’ai arrosée. Puisque c’est elle que j’ai mise sous globe. Puisque c’est elle que j’ai abritée par le paravent. Puisque c’est elle dont j’ai tué les chenilles (sauf les deux ou trois pour les papillons). Puisque c’est elle que j’ai écoutée se plaindre, ou se vanter, ou même quelquefois se taire. Puisque c’est ma rose.
Et il revint vers le renard :
– Adieu, dit-il…
– Adieu, dit le renard. voici mon secret. Il est très simple : on ne voit bien qu’avec le cœur. L’essentiel est invisible pour les yeux.
– L’essentiel est invisible pour les yeux, répéta le petit prince, afin de se souvenir.
– C’est le temps que tu as perdu pour ta rose qui fait ta rose si importante.
– C’est le temps que j’ai perdu pour ma rose… fit le petit prince, afin de se souvenir. Extrait de : Le Petit Prince, Antoine de Saint Exupéry, 1943
Aller plus loin
L’errance thérapeutique ou le « je ne sais pas ce que vous avez, c’est que ça doit être dans la tête » des médecins
Une maladie dite rare est une maladie touchant moins de 30 000 personnes en France : il y a environ 7000 maladies rares (chiffre qui grandit chaque semaine) concernant au total 3 à 4 millions de personnes en France. Une maladie dite orpheline est une maladie pour laquelle il n’existe pas de traitement curatif : les patients se concentrent alors sur le traitement des symptômes pour diminuer les impacts de la maladie sur leur vie.
Les maladies rares sont souvent orphelines et mal connues du milieu médical. Les personnes qui en sont atteintes peuvent donc passer des années, voire des dizaines d’années, dans l’errance de diagnostic et l’errance thérapeutique : les erreurs de diagnostiques et de thérapies peuvent aggraver une situation pathologique physique (opérations inadaptées, rééducations aggravantes, etc.), et l’absence de diagnostique décourager psychologiquement la personne atteinte, qui n’est ni comprise ni aidée, et son entourage, qui se sent démuni.
Pour beaucoup de maladies rares la recherche de traitements est parcellaire et sans fonds publics.
Une maladie qui est d’origine génétique peut se transmettre ou non (dominant/récessif), peut s’exprimer ou non chez un sujet, et peut se déclarer à tout âge : le handicap peut survenir chez tout le monde, à tout moment de la vie.
Une maladie peut être évolutive dans le temps, à des rythmes variés, elle peut se « taire » pendant une période de grossesse ou à l’inverse représenter un risque supplémentaire pour la mère et l’enfant.
Si vous voulez en savoir plus, ne vous improvisez donc pas médecin, et demandez à la personne concernée qui sera libre de vous répondre si elle le souhaite, car ces questions sont très personnelles.
Est-ce qu’une personne handicapée est un super-héros ?
Une personne en situation de handicap fait face chaque jour à des difficultés matérielles supplémentaires à celles d’une vie sans handicap. Physiquement, on dit parfois que ce sont des « champions olympiques du quotidien », quand l’environnement n’est pas adapté et qu’il leur faut constamment compenser le handicap par des aides techniques, de l’organisation, demander fréquemment de l’aide à autrui en étant pédagogue sur son handicap, faire preuve de patience et de persévérance pour parvenir à ses fins, autant que de débrouillardise. Selon les maladies les soins peuvent également être très prenants, voire fatigants. La personne handicapée a dû s’habituer dans le temps à des éléments qui, à vos yeux, sembleraient impossibles à supporter ponctuellement.
Si le handicap est survenu récemment, il est possible que la personne n’ait pas encore eu le temps, les moyens ou la possibilité pour adapter son environnement, « apprendre » son handicap, et faire le deuil de ses fonctionnalités perdues. Elle sera alors moins à l’aise pour en parler et connaîtra encore mal ses propres besoins.
Même s’il faut beaucoup d’énergie et de force pour surmonter ces épreuves, et même si elles peuvent influer sur la personnalité ou sur l’humeur (comme d’autres épreuves de la vie), le handicap ne transforme pas pour autant la personne qui le porte en super-héros ni en petit ange. Gardez-le en tête, sous peine de projeter sur la personne handicapée des traits de caractère erronés ou d’attendre d’elle l’impossible en croyant qu’elle sera forcément :
- une personne qui serait toujours gentille et patiente. C’est une personne comme une autre, qui passe par des moments d’humeurs différentes. L’énergie nécessaire pour compenser le handicap et la patience pour surmonter les obstacles peuvent parfois aussi à l’inverse peser sur l’humeur de la personne handicapée.
- une personne qui serait sans autorité (hiérarchique notamment en milieu professionnel) ou sans personnalité propre. C’est une personne avant d’être une personne handicapée.
- une personne qui serait toujours en demande d’aide ou jamais autonome. La personne handicapée peut être totalement autonome dans certaines situations ou certains lieux, et même parfois accepter de s’aventurer dans des choix plus « risqués », pour tester son indépendance ou simplement pour vivre des choses, comme tout le monde. Dépendre fortement d’une tierce personne implique aussi de devoir s’adapter à ses humeurs et ses contraintes, peut faire se sentir diminué puisque dépendant du bon vouloir de l’autre, alors que la personne handicapée peut avoir des contraintes non compatibles (horaires, lieux) ou des aspirations divergentes. La recherche de l’autonomie maximale doit donc être la règle première absolue, avant de créer toute relation de dépendance vis-à-vis de une ou plusieurs personnes.
- une personne qui vous serait toujours redevable de votre gentillesse, et qui devrait déjà être bien contente que quelqu’un l’aide. Il faut éviter le schéma qui consiste à ce qu’une personne valide s’épuise en voulant toujours trop aider un « pauvre » collègue handicapé, puis retourne sa lassitude contre la personne handicapée qui ne lui paraît pas assez « redevable » et qui passe involontairement du statut de « victime » à celui de « bourreau », les deux étant bien sûr inadaptés à la réalité.
- une personne qui ne se découragerait jamais devant un obstacle du fait des épreuves qu’elle a déjà l’habitude d’affronter. Comme tout le monde, sa forme peut varier d’un jour à l’autre, et les difficultés se suivent sans forcément se ressembler. Il n’est jamais agréable d’être rappelé à sa condition de personne handicapée quand on pense avoir tout fait pour gagner son autonomie.
- une personne qui serait sans autre défaut que son handicap. Comme une femme qui se sentirait coupable de partir du travail pour récupérer ses enfants, une personne handicapée en milieu professionnel peut se sentir coupable des « soucis » que cause son handicap et vouloir le surcompenser en étant parfaite à tous les autres points de vue, ce qui est impossible.
- une personne qui se contenterait de « survivre » et qui n’aurait pas la même diversité d’aspirations et d’ambitions que vous : aspirations familiales, professionnelles, sociales, culturelles, etc.
- une personne qui n’aurait pas d’autres soucis dans sa vie que ceux causés par son handicap.
Les Actualités
"J'en Crois Pas Mes Yeux"
