Episode 1 : la rencontre
• A t’on le droit d’être jolie fille et handicapée ?
• Handicapé ou valide, faut-il choisir ?
• Un directeur commercial est-il forcément lourd ?
A savoir…
Lors d’une première rencontre, on s’attache aux apparences. C’est humain. C’est débile, mais c’est humain.
En France – plus qu’ailleurs ? – ces apparences ont la vie dure. On aime bien mettre les gens dans des cases. Origines sociales, ethniques, ou géographiques, diplômes, opinions politiques, handicap : on est vite catalogué. Avec ce qui va avec. Et surtout : interdiction de sortir de sa boite !
Christie est Jolie ET handicapée. Brillante ET pet-sec. Jean-Luc, est – pour le moment – commercial ET lourd… Ca fait beaucoup. Mais ça peut changer.
« Ca » peut changer.
Parce que tous, nous changeons. Tous, nous sommes parfois lourds, ou romantiques. En forme ou pas. C’est comme ça.
Pour de nombreuses personnes handicapées, c’est pareil. Tout simplement, c’est bête à dire, hein, parce que ce sont des personnes. Comme les autres. Alors, leur handicap peut être parfois (très) visible, parfois moins. Très… handicapant, ou plus léger. C’est comme ça.
Regardons les gens, ce qu’ils sont, et pas ce qu’ils laissent transparaître. Au premier abord.
En France 80% des handicaps ne se voient pas.
Aller plus loin…
Diane Sevayh, la consultante qui a accompagné l’équipe J’en crois pas mes 2 yeux, répond aux questions que soulève chaque épisode…
• Handicapé ou valide, il faut choisir !?
Comme pour les autres types de handicaps, il existe une multiplicité de handicaps moteurs, multiples par leur origine médicale autant que par leurs conséquences et leurs manifestations fonctionnelles, ainsi que par la manière dont la personne qui porte le handicap arrive à s’y adapter. On dit qu’il y a autant de handicaps que de personnes handicapées.
Il existe également une continuité dans les degrés du handicap, être « handicapé ou non » n’est pas binaire.
Toute personne qui se déplace en fauteuil roulant n’est pas forcément paralysée : il peut s’agir de problèmes de fatigabilités musculaires par exemple, auquel cas la personne utilisera le fauteuil roulant quand elle aura « dépassé » son quota d’activité, sera dans un grand espace à parcourir, ou manquera de force musculaire, etc. Ainsi une personne qui se lève d’un fauteuil roulant ne relève pas toujours du miracle, et ne traduit pas non plus un canular comme les films voudraient nous le faire croire. Il faut dépasser les visions caricaturales et simplistes du handicap moteur qui ne correspondent pas à la vraie vie.
A l’inverse tout le monde n’est pas physiquement capable de réaliser les exploits des athlètes « handisports » sur des distances longues, des pentes fortes, des revers importants, ou même de passer des ressauts avec son fauteuil roulant, fussent-ils aux normes réglementaires. Se transférer d’un fauteuil roulant à un siège peut déjà être un acte traumatisant pour certaines personnes.
Certains handicaps sont également fluctuants, intermittents, en fonction de l’état de la personne au jour le jour. Sclérose en plaque et Syndrôme d’Ehlers-Danlos de type articulaire sont deux exemples parmi d’autres de maladies qui laissent la personne dans des états fonctionnels différents selon les moments ou les jours: la personne peut avoir besoin d’une aide technique telle que le fauteuil roulant un jour dans une situation donnée et pas le jour suivant. Ces « intermittents du handicap » sont souvent mal compris de l’entourage: handicapé ou non, il faut choisir!
C’est une des raisons pour lesquelles la loi parle de « situation de handicap » plutôt que de « personne handicapée », plus proche de la réalité vécue.
• Une personne handicapée a-t-elle forcément « l’air handicapé »?
Beaucoup de handicaps (auditifs, psychiques), et même des handicaps dont des manifestations sont des incapacités motrices (par exemple des affections cardiaques ou respiratoires, des problèmes d’équilibre, etc.), peuvent être invisibles, ou bien invisibles dans certaines situations, ou bien invisibles à certains moments.
Le handicap invisible est souvent très mal compris de l’entourage et mal accepté par la société, pouvant isoler et décourager la personne handicapée de participer à la vie sociale: on attend d’elle un comportement « normal » (alors qu’elle se comporte différemment du fait de ses limitations fonctionnelles dues au handicap), « sans chichis », puisqu’elle « n’a visiblement rien », et ses besoins ne sont pas pris en compte (elle n’obtient alors pas l’aide dont elle a besoin en réalité) car ils ne sont pas marqués sur son front.
Des choses apparemment simples (comme passer deux marches ou prendre un bus pour une personne en situation de handicap moteur, ou bien passer un coup de téléphone ou avoir une discussion avec des amis dans un restaurant bruyant pour une personne en situation de handicap auditif) peuvent se compliquer fortement et l’anticipation de l’incompréhension et du rejet peut générer un stress important ou un découragement pour la personne handicapée ainsi que pour son entourage.
Le handicap invisible l’oblige également à se justifier et s’expliquer en permanence pour avoir accès aux aides dont elle a besoin : si pour une personne la station debout est pénible ou l’équilibre très fragile, elle aura besoin de s’assoir dans le bus sur les places accessibles, de demander la priorité dans une file d’attente, et ce même si elle n’est pas en fauteuil roulant, n’a pas de cheveux gris, ou ne porte pas un ventre de 8 mois de grossesse. Si elle ne peut pas soulever de charge même faible (problèmes au dos, aux bras, aux genoux, cardiaques ou respiratoires…), elle aura besoin d’aide pour porter des objets même légers ou pour passer des petits obstacles avec un sac roulant, et ce même si elle n’a pas d’écharpe autour du bras, de minerve au cou ou d’assistance respiratoire visible.
Il est plus difficile de comprendre les handicaps invisibles (le fauteuil roulant et la canne blanche sont en effet les deux représentations répandues du handicap), et d’adopter le comportement adapté vis-à-vis d’eux, et pourtant ce sont les plus nombreux. Adapter la société en la rendant accessible aux handicaps les plus « lourds » et les plus visibles (dont les besoins couvrent une large gamme d’adaptations) permet en réalité de rendre la société également accessible à toutes les personnes porteuses d’un handicap invisible et à toutes les personnes qui sont en situation de handicap, fut-il ponctuel.
Commençons par ne pas juger notre voisin, il porte lui aussi peut-être un handicap invisible, de nature physique, sensorielle, psychique ou mentale.
• Comment se comporter avec un collègue handicapé ?
Est-ce que je peux lui serrer la main ? Est-ce que je dois l’aider ? Est-ce que je peux lui parler de sa maladie ? Quel vocabulaire employer ?
Seule la personne handicapée pourra vous dire ce qu’elle est en mesure de faire et l’aide dont elle a besoin. La seule bonne attitude est donc de lui poser la question directement, elle a en général l’habitude d’y répondre. « Est-ce que je peux te serrer la main ou est-ce que je risque de te faire mal? ». Alors que certaines personnes handicapées ne pourront pas vous serrer la main (et vous proposeront d’elles-mêmes une alternative pour les saluer), d’autres peuvent tout à fait apprécier la même poignée énergique que tout le monde. Il en est ainsi pour chaque action : la personne n’est pas en sucre, mais elle a un handicap, demandez-lui de vous expliquer concrètement ses empêchements et les précautions factuelles à prendre.
Poser des questions sur le handicap n’est pas tabou, poser des questions sur la maladie peut l’être plus, mais comme toute question d’ordre personnelle : là encore, faites part de vos interrogations si vous en avez et laissez le choix à la personne de vous répondre. En revanche, une personne handicapée n’est pas (forcément) médecin : ne vous sentez pas obligé de lui raconter tous vos problèmes de santé juste parce que les siens sont visibles.
Finalement, plutôt que de poser des questions d’ordre médical à la personne en situation de handicap, essayez de savoir ce qui dans vos gestes et dans l’environnement peut être plus adapté à ses capacités fonctionnelles pour lui faciliter la vie.
Il n’y a pas de mot « interdit » en fonction des handicaps: vous pouvez par exemple continuer à parler de sport et de jambes à une personne en fauteuil roulant, et utiliser les expressions quotidiennes relatives à la marche. En revanche évitez les expressions dévalorisantes qui sont parfois dans le langage commun: « infirme », « invalide », « un handicapé », « cloué dans son fauteuil », « chariot »,…on parle d’une « personne handicapée » ou « en situation de handicap », et non pas « d’un nhandicapé » ou « des zhandicapés » (utiliser l’adjectif comme un nom est toujours réducteur).
De même, vous pouvez lui demander tous les matins « comment ça va? » sans vous sentir obligé de circonstancier cette question par une moue « tragique » en référence à son handicap. Vous pouvez aussi lui parler de vos problèmes, comme vous le feriez avec un autre collègue, sans vous sentir forcés de tout nuancer relativement à son « drame » du handicap.
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